JOURNAL DES ANNEES DIFFICILES

Février 1997 

Bonjour !

Je m’appelle Anne-Marie Goossens (je dois vous parler d’Anne-Marie et d’Annie, toute une histoire)

J’ai subi une mammectomie, terme quelque peu barbare qui m’a franchement hérissée la première fois que je l’ai entendu. En fait, l’on m’a enlevé un sein. Vous êtes venu(e) ici parce que vous-même ou une proche (le cancer du sein étant rare chez l’homme) avez un rapport quelconque avec le cancer du sein. Mon propos est de vous aider en vous racontant mon histoire. Mais avant tout, il faut dire que chaque cancer est différent. Je n’en connais pas deux qui se ressemblent. Ici, vous pourrez aussi lire l’histoire d’amies et de connaissances qui sont passées par la même expérience. J’inclurai également des renvois à des sites susceptibles de vous intéresser ainsi qu’une liste d’ouvrages de référence et d’adresses utiles.

Pourquoi je raconte mon histoire

Cela peut sembler un peu narcissique. A l’origine, je voulais traduire les articles du site d’une copine rencontrée sur Internet. Consultée, elle me dit, pourquoi ne créerais-tu pas ton site à toi ? Cette amie s’appelle Lehua et je l’ai connue dans le forum de Compuserve consacré au cancer, section breast cancer (cancer du sein). Comme elle vit en Amérique et que moi je suis en Belgique, je me suis dit qu’effectivement, je pourrais fournir des références belges.

Première constatation : les Américaines savent TOUT sur leur cancer. Ici, il nous faut demander, et comme nous ne savons pas ce qu’il faut demander, nous restons assez ignorantes. J’en sais un peu plus long à chaque entrevue avec mon cancérologue et j’ai fini par obtenir mon protocole.

Voici le début de mon histoire

J’ai à présent 60 ans. Vers 57 ans, ma ménopause est un fait accompli. Déjà un mauvais point pour le cancer du sein. Ménopause tardive = risque accru. Autre mauvais point, je n’ai jamais eu d’enfant et j’ai toujours quelques kilos de trop. Bons points : ma mère et ma sœur n’ont pas de cancer au sein.

Début 1996 – j’ai 58 ans – je vois ma rhumatologue qui me conseille de commencer à prendre des hormones pour prévenir l’ostéoporose. Cela fait longtemps que les médecins me le conseillent et que je résiste. Adepte de l’homéopathie, mais pas fanatique, je répugne à prendre des médicaments qui peuvent ne pas être tout à fait indispensables. Toutefois, les bouffées de chaleur et surtout les sautes d’humeur et un caractère acariâtre, me décident finalement à aller voir ma gynécologue, à la Clinique , le 7 mars 1996. Comme ma mammographie de l’année précédente a été bonne, elle me prescrit des hormones à prendre tous les jours. Je pars avec une ordonnance qui me fera six mois. Je suis ravie. Mon humeur se stabilise, fini les bouffées de chaleur, et ma peau prend un coup de jeunesse.

Premiers symptômes

En avril de la même année, je fais une espèce de bronchite et mon médecin de quartier s’inquiète devant l’aspect incurvé de mon sein. Il me dit : attention, ceci est parfois un symptôme de cancer, et il m’envoie avec une ordonnance à l’hôpital tout proche pour une mammographie. Là, un médecin m’ausculte, me fait une échographie mais refuse de faire une mammo parce que la dernière remonte à l’année précédente et que ni ma mère, ni ma sœur ne sont atteintes d’un cancer du sein.  » Et ma tante ? Elle en est morte. (En fait, j’ai appris depuis que si elle bien morte d’un cancer, c’était de l’estomac et non pas du sein). Et mon grand père maternel, mort d’un cancer ! Et ma grand mère paternelle, morte d’un cancer ! « . Non, cela ne compte pas. Je suis dans un service de sénologie, je me sens très rassurée, et j’accepte les affirmations du médecin. Je continue à prendre des hormones, véritable engrais pour une tumeur à ce que l’on dit.

Mes ronflements étant un fléau pour mon pauvre mari, je me prépare à subir au début du mois d’octobre une opération qui consiste à raccourcir le palais et à enlever la luette; je passe tous les examens préparatoires. Personne ne tique devant le cratère dans mon sein.

La découverte

Le 21 août 1996, je retourne à ma clinique habituelle pour renouveler mon ordonnance d’hormones et je tombe sur le remplaçant de ma gynécologue en vacances. Il est épouvanté à la vue de mon sein, il palpe quelque chose de dur et m’envoie dare-dare à la radiologie. Comme les radiologues me disent que ça va, je m’imagine que ce n’était qu’une fausse alarme et j’annule le rendez-vous de suivi avec le gynéco. (En fait, quand un radiologue dit : ça va, il veut dire que ses clichés sont bons)

Je suis sur le point de partir en Suisse et devant l’insistance du gynécologue, je renonce à mon voyage pour retourner le voir. Il me montre la mammo qui révèle une tache de 8 mm. Le 24 septembre, lors de la biopsie il me parle des 8mm comme de la pointe d’un iceberg, et quand je téléphone deux jours plus tard pour les résultats, on me parle de cancer et l’on suggère l’ablation du sein.

Le cancer c’est pour les autres.

Le choc. J’avais toujours dit que jamais on ne toucherait à mon sein. Que si je devais avoir un cancer au sein, je préférerais mourir plutôt que de supporter que l’on me l’enlève. Le cancer, on y pense tous un jour ou l’autre, mais je l’aurais attendu à la jambe où j’avais reçu un sacré coup de ski à 30 ans. Il y était resté une ecchymose qui continue à me tenailler chaque été jusqu’aujourd’hui ; ou aux intestins, Dieu sait pourquoi. Ou aux poumons… Mais au sein ? Pas moi. Et quand je lisais qu’une femme sur neuf en était atteinte, je me disais peut-être, mais moi je suis parmi les huit autres. Je fais de la méditation moi.

Retour au premier hôpital.

Armée de la nouvelle, je retourne à la sénologie et je demande à voir le chef de ce service. Je lui annonce ma prochaine ablation et j’ajoute, merci, grâce à vous, j’ai perdu six mois. Le chef de service reste imperturbable ; il persiste et signe. Madame, puisque ni votre mère, ni votre sœur ne « l’ »avaient, une mammo ne se justifiait pas. Et le cratère dans mon mamelon ? « Des femmes avec un sein comme le vôtre, on en voit tous les jours et elles n’ont pas toutes le cancer ». Sans doute, mais moi je l’avais. Il me demande encore si je vais me faire soigner chez eux. Et quoi encore ?

Aux Etats-Unis, ce serait un procès, mais je ne suis pas procédurière, et de plus, mon père est mort dans cet hôpital entouré des meilleurs soins.

Cet argument de la mère et de la sœur me renverse. Il y en a bien une qui fonde la lignée dans les familles ! Quant à la mammo, il est vrai qu’elle n’aurait pas nécessairement permis de détecter ma tumeur, mais pourquoi me l’avoir refusée alors que j’avais une ordonnance de mon généraliste ?

Opération proposée

Donc, à ma clinique, on me propose l’ablation MAIS avec reconstruction immédiate. C’était à moi de décider. Ce serait très important sur le plan psychologique et maintenant je sais combien cela est vrai. Une bonne reconstruction est une bénédiction. J’ai un pincement au cœur quand je vois mon sein encore sans mamelon, mais plus pour longtemps puisque ma chirurgienne plastique va m’en modeler un et le tatouer. Qu’est ce que cela aurait été si j’avais été confrontée quotidiennement à une espèce de trou ?

Ce qui me touche incroyablement c’est que le médecin, qui va faire l’ablation, me téléphone un soir à 9 heures pour me demander de mes nouvelles. Il ne s’est sans doute pas rendu compte du bien qu’il m’a fait.

Voyage sur Internet

Ces jours-ci quand je mentionne Internet à mon cancérologue chéri, il attrape des boutons. A chaque entrevue, je lui parle de ce que j’ai trouvé sur le Net (tisanes, cartilage de requin) et il réagit un peu comme quand le chat voulant vous faire plaisir, vous amène une souris morte. Pourtant, au moment de l’annonce de l’ablation/reconstruction et n’ayant jamais entendu parler de reconstruction immédiate, je pars consulter le Forum cancer sur Compuserve. Là, je trouve une section Cancer du sein et je lance la question. Quid d’une reconstruction immédiate ? Quelqu’un connaît ? Je reçois deux réponses et l’on me recommande vivement de me lancer. Donc, je me décide. En passant, il faut dire que l’on trouve de tout sur le Net, du meilleur et du pire. Il faut savoir faire la distinction. Toutefois, une recherche ciblée vous apporte une mine de renseignements. Je ne pourrai jamais dire assez combien mes copines du Forum cancer m’ont aidée et continuent à me soutenir.

Chirurgie plastique

Ma chirurgienne plastique veut me voir avant l’opération; on fera tout à la fois : le gynécologue enlèvera la tumeur et la plasticienne placera les prothèses ; pourquoi les ? Il s’agit d’avoir deux seins les mêmes. Elle me montre les implants. Je lui demande si elle peut en profiter pour m’étoffer un peu le balcon. J’aimerais tellement remplir ces bonnets B que mon tour de poitrine m’oblige à porter et dans lesquels nagent mes seins A. Chose merveilleuse, je me sens totalement en confiance. Mon sein reconstruit sera d’ailleurs une réussite. Je dois toutefois préciser que la reconstruction ne se fait pas en une fois; la mise au point prend plusieurs mois.

Choix de l’hôpital

Je le vois autour de moi, on se fait toujours opérer à l’hôpital que l’on fréquente comme patient. J’ai malgré tout hésité entre ma clinique et Bordet, dont le cancer est vraiment la spécialité. Mon expérience à ma clinique étant toutefois tellement humaine, je préfère y rester. Les gynécologues sont organisés en équipe, chacun se spécialisant, qui dans le sein, qui dans la matrice etc., et ils travaillent avec le cancérologue, la chirurgienne plastique et la kinésithérapeute. Ma clinique est le premier hôpital à avoir créé un service de soins palliatifs, et de toute façon, j’adore mes médecins.

Par la suite, j’ai malheureusement dû faire la connaissance de Bordet; si je dis « malheureusement » c’est parce que ma mère a un lymphome à l’œil et a dû subir vingt séances de rayons dans cet hôpital. Malgré sa taille, l’établissement est extrêmement humain. Son personnel est très chaleureux.

L’opération

Comme il faut réunir les trois médecins, ma gynécologue, son remplaçant, qui par hasard est le spécialiste du sein de l’équipe et ma chirurgienne plastique, il me faut attendre jusqu’au 22 octobre 1996. Ce fut sans doute la seule période un peu difficile. Néanmoins, je profite de ce délai pour mettre de l’ordre dans mes affaires ; établir à l’intention de Charles, mon mari, un échéancier des différentes factures qui tombent mensuellement ; faire un budget de base, toutes choses que j’aurais dû faire depuis longtemps… et je contacte l’ADMD.

Mourir dans la dignité

Bien sûr que je ne vais pas mourir, mais je suis obsédée par la mort de mon amie Françoise, par sa longue agonie au cours de laquelle elle me suppliait de lui trouver de quoi en finir. Et moi, je ne savais pas ce que je devais faire, et en outre je n’aurais pas eu le courage de la tuer.

J’ai peur de devenir prisonnière d’un hôpital et je veux connaître les moyens de m’en sortir toute seule. L’Association pour le droit de mourir dans la dignité vous propose un testament de vie qui vous protège contre l’acharnement thérapeutique. Je me fais membre.

L’ADMD ne couvre toutefois pas l’euthanasie qui reste illégale en Belgique. J’appelle l’association, je dis que j’ai un cancer et pourraient-ils me donner une adresse où je pourrais obtenir les renseignements nécessaires pour pouvoir, le cas échéant,  » m’euthanasier  » moi-même. Ils me donnent une adresse. C’est VESS en Ecosse. (2021: n’existre plus) Il faut être membre d’une association comme l’ADMD depuis trois mois avant de pouvoir acheter leur brochure intitulée  » Departing drugs « . Je finis par l’obtenir et depuis, je n’y pense plus. En fait, plus ça va, plus je penche en faveur des soins palliatifs. Mais, j’ai appris à ne plus dire Fontaine… Il faut vraiment faire un pas à la fois

.Jour J

L’opération a lieu l’après-midi du 22 octobre 1996. Je n’ai rien dit à ma vieille mère parce que je ne veux pas l’angoisser. Elle est partie à Ostende avec ma sœur, persuadée qu’on va m’enlever un petit kyste et bien contente que j’aie renoncé à l’opération anti-ronflements qu’elle redoutait tellement. Charles, mon mari, m’accompagne à l’hôpital et reste avec moi pratiquement jusqu’à la porte du bloc opératoire. Ce soir, il a un moules et frites avec des copains et je l’encourage vivement à y aller. Encore une fois, je ne veux pas être entourée d’inquiétude.

Le bloc ressemble à une cuisine. Il y a un bruit de casseroles assourdissant à mes oreilles. On m’a donné dans ma chambre un Temesta qui s’est volatilisé magiquement. Il faut avoir l’estomac tout à fait vide. D’où le Temesta pris sans eau. L’opération dure peut-être trois heures et demie. Quand on me ramène dans l’ascenseur vers ma chambre, je trouve le frais visage de Josiane contre le mien. Je n’oublierai jamais ce contact. Josiane est la fille de Charles et de Monique sa première femme. Charles téléphone. Tout va bien.

Sortie de l’hosto et kiné

L’opération a eu lieu un mardi, et on parle de me renvoyer chez moi le samedi. J’ai encore mes drains et je demande un répit jusqu’à lundi. Aux Etats-Unis, il est question de faire les ablations du sein en ambulatoire ! Je me demande si cela ne se fait déjà pas.

Dès le lendemain de l’opération, je suis prise en mains par une merveilleuse kiné qui me fait des drainages lymphatiques. Elle est le lien indispensable avec ma clinique. Après l’opération, je la vois deux fois par semaine. Je vais chez elle  » vider mes poubelles  » car avec la tumeur, on m’a enlevé beaucoup d’autres choses. Des inhibitions notamment. Des révoltes s’expriment enfin, j’ose dire non et merde. Mon seuil de tolérance est descendu.

C’est vrai que j’ai mal quand je me relève. Après tout, on a charcuté les deux seins. A part cela, et un peu d’insomnie, pas de douleur.

Le lundi de mon départ, c’est la mauvaise nouvelle : un ganglion s’étant révélé atteint, je suis bonne pour une chimiothérapie de CMF de six mois à raison de deux séances par mois. La tumeur elle-même faisait 3 cm. Très agressive.

Le moral

Il est excellent. Il l’a été de bout en bout. Dès que j’ai appris la nouvelle, j’ai battu le rappel de mes amis. Je leur ai crié : dites-moi que vous m’aimez. Ils ont été merveilleux. Ils m’ont pratiquement portée pendant toute cette expérience. Je n’ai pas prié. Ils l’ont fait pour moi. Coups de fil, fleurs, lettres, livres, e-mail, cartes, j’ai tout reçu. Je me disais que la seule chose dont je devais avoir peur c’était d’avoir peur. D’ailleurs, je refuse que l’on me parle de maladie ou que l’on me qualifie de malade. J’ai un cancer, ou je l’avais, mais malade, je n’ai pas été et je ne suis pas.

Mon mari

Il a été parfait. Vous ne pouvez pas savoir combien je lui suis reconnaissante d’avoir voulu regarder mon sein. Je voulais le lui cacher jusqu’à la fin de la reconstruction, mais il a insisté. Ce fut un moment unique dans notre relation.

En outre, jamais il ne m’a jamais traitée comme une malade.

Beaucoup de choses ont bougé entre nous. Nous sommes beaucoup plus conscients de l’impermanence des choses. Nous vivons une première lune de miel.

Les autres

Initialement, je voulais collectionner les perles que l’on m’assénait mais je n’y fais plus attention et de toute manière, les gens sont extrêmement gentils. Parfois, ils sont indifférents, ne réagissent pas ou ne savent pas comment réagir.

Comme ces réflexions sont à la limite amusantes, je vous les livre malgré tout.

Ma (gentille) pharmacienne : Quoi, une ablation ? Il y a beaucoup de maris qui ne supportent pas, et cela se termine par un divorce. J’ai deux cas parmi mes clientes.

(Effectivement, je corresponds avec une femme dont le mari a définitivement déménagé au salon dès qu’il a appris qu’on lui enlevait un sein).

Un ami : Ah, t’as été opérée ? Mais c’est fini maintenant ? Tout va bien ? Hein ! (Bof, il me reste six mois de chimio mais je me tais). Oui, oui, tout va très bien.

Une amie : T’en as profité pour maigrir ?

Une autre : … dans ton état. (Quel état ?)

Mon kiné de quartier : C’est tellement courant. J’en ai massé quatre cette semaine. Ce n’est plus rien maintenant. (Et si on te coupait le zizi, ça ne te ferait pas quelque chose ?)

En revanche, il y a aussi l’amie qui vient assister à une chimio. Il y a le couple d’amis qui m’invite à boire une bonne bouteille et qui m’interroge avec chaleur.

Je finis par décrocher un contrat comme traductrice au mois d’août. Là, je me sens redevenir à nouveau tout à fait normale.

En relisant ce qui précède, je me rends compte que je veux que l’on demande de mes nouvelles, mais sans me plaindre. J’accepte maintenant très bien les réactions des gens. Il y a des amis auxquels j’ai annoncé l’opération, profitant des vœux pour la nouvelle année, et qui ne m’ont même pas répondu. Un, ils n’ont peut-être pas reçu ma carte, deux, ils ne savent pas comment réagir.

Passons à la chimiothérapie

Elle commence en décembre 1996 (et durera jusqu’au 11 avril 1997).

C’est vrai que ce n’est pas de la tarte. Je viens d’en faire une (de chimio). Le mot tarte me donne la nausée. Mais à entendre mes devancières, ce n’est plus rien comparé à autrefois. Disons que grâce au Zofran, la chose est tolérable, mais je ne me verrais pas recommencer.

On me donne du CMF. C’est ce que les Américains appellent le  » small gun « , le  » big gun  » avec lequel on perd automatiquement ses cheveux c’est le CAF

Avec le CMF et un casque de glaçons sur la tête vingt minutes avant l’injection des vitamines, pendant, et encore vingt minutes après le traitement, j’avais une chance de ne pas perdre mes cheveux … et je l’ai eue. J’avais déjà réservé ma perruque, car quand la chute des cheveux se produit, elle serait spectaculaire. J’avais d’abord jeté mon dévolu sur une superbe crinière rousse, mais finalement mon choix était tombé sur une « prothèse capillaire » (si on les appelait des perruques, la mutuelle ne les rembourserait pas) ressemblant à ma coiffure … et je n’ai pas eu besoin de l’acheter.

La chimio me débecte tellement que j’arrête d’en parler. J’y reviendrai quand tout sera fini. Mais je n’ai qu’à penser à l’hôpital de jour où elle se déroule, que j’en ai un haut le cœur. Pourtant chaque séance est précédée d’un massage, un vrai plaisir.

Mes entretiens avec le cancérologue et ma chirurgienne plastique, les soins de ma kiné me fournissent les relais qui m’aident beaucoup sur ce chemin quelque peu malaisé. Que la chaleur humaine est indispensable.

lundi 21 avril 1997

Le 11 avril 1997 est une date que je n’oublierai jamais. Celle de ma dernière chimio. Je suis sortie de l’hôpital euphorique. Au lieu de prendre le taxi habituel, je prends le métro comme tout le monde. Je suis à nouveau comme tout le monde. J’ai dit adieu aux infirmières dont l’air de doute ne m’a pas ébranlée. Plus jamais, je ne veux plus jamais faire de chimio. J’ai essayé de lui être reconnaissante, parce qu’il est vrai que ces produits font diminuer, voire disparaître les tumeurs, mais je n’y peux rien, la chimiothérapie me dégoûte, me débecte, je déteste.

Dernière gueule de bois chimioque. Puis, je n’en reviens pas, je suis triste à mourir. Je lis les messages de mes compagnes dans le Forum et je les vois, je me vois, soudainement de l’extérieur. Cela me brise le cœur. Moi je suis guérie, et elles continuent à galérer. Heureusement, il y a ma chère kiné que je continue à voir pour les drainages lymphatiques et sur l’épaule de qui je peux pleurer.

Quelques jours plus tard, c’est l’échographie du foie. Tout va bien. La radio des poumons, idem. Enfin, la scintigraphie des os pour détecter les métastases éventuelles. La technicienne radio voit une tache sur une côte et me dit d’aller me faire faire une tomographie. Le radiologue me dit que ce n’est pas nécessaire que la tache est banale, probablement la trace d’un coup que j’aurais reçu pendant l’opération.

J’ai des doutes. L’épisode à l’hôpital de mon quartier a quelque peu ébranlé ma confiance envers les radiologues. C’est absurde, mais depuis que je connais l’existence de cette tache, je la sens toute la journée. Elle est très présente.

Je finis par me souvenir. Pendant les six mois de chimiothérapie, je suis souvent tombée. La première fois, je me suis pris les pieds dans une corde qui traînait sur le trottoir, et je me suis étalée de tout mon long sur mes seins. Le sein mutilé s’était même rouvert. La chute a très bien pu laisser une trace sur une côte.

L’agonie de Michèle

Le 19 avril, je rends visite à une amie qui est en train de mourir d’une tumeur au cerveau. Ils ont arrêté tout traitement. On ne lui donne plus que de la morphine. Elle est encore chez elle.

Nous aimons bien voir les mourants sereins et sur ce plan, c’est la cata. Et pourtant, quelle leçon ! Elle veut vivre au moins jusqu’en septembre, jusqu’à ce que sa fille entre aux Beaux-Arts. Elle veut tellement vivre et elle est si peu prête à mourir. Et moi, qui me disais qu’à la première métastase au cerveau je prendrais la sortie, je l’admire. Elle est si vivante. Si vraie.

Je lui ai apporté de l’Essiac qui arrive en droite ligne d’Amérique. Selon la littérature, ce mélange d’herbes aurait réalisé des miracles. Son mari le lui administrera sans se faire beaucoup d’illusions. Mais en fait, il s’agit de lui dire : je veux encore te soigner alors que la médecine t’a abandonnée.

Et je me dis, tant pis pour mon entourage que je voulais épargner en me suicidant. Je veux, je dois vivre cette expérience jusqu’au bout. Je prétends que ce cancer est mon maître. On ne quitte pas le cours avant la fin. On peut apprendre jusqu’au bout. Merci Michèle. Tu me rends la fin de ma vie.

29 avril 1997.

Michèle se meurt. Elle a perdu ses esprits. Elle est dans un service de soins palliatifs. Elle n’a plus guère de moments de lucidité. Dieu, que je suis triste. Son mari, lui a donné toute la bouteille d’ Essiac. Bien sûr, cela ne pouvait pas marcher, mais nous espérions malgré tout un miracle. Michèle s’éteindra lorsque sa fille lui annoncera qu’elle est admise aux Beaux-Arts.

Le CREA

Quelques semaines après la fin du traitement, je vais à Bordet, aux réunions du CREA (Cancer, rencontre, échange, amitié), où se retrouvent non seulement des cancéreux mais aussi des proches. J’aimais beaucoup ce groupe de soutien, qui n’existe malheureusement plus, mais je ne vais pas passer ma vie à parler de cancer.

Premières vacances

Quand je recommence à marcher, je me sens épuisée. La forme revient vite. Il y a eu plusieurs voyages à pied que j’ai pu faire sans difficulté, notamment le chemin Stevenson en Lozère .

L’APRÈS CANCER ?

Le 20 janvier 1998 

L’opération a eu lieu il y a quinze mois, et jusqu’ici il n’y a pas encore d’après cancer.

Il est vrai que j’y pense de moins en moins. Je vais tellement bien que mes contrôles n’ont lieu que tous les quatre mois, une fois sur deux avec radiographie, échographie, prise de sang etc.

Où est-il maintenant ce cancer qui peut se manifester pendant quatre ans encore avant que l’on ne me prononce guérie, mais qui peut resurgir à tout moment par la suite ? Qu’est ce qui le décidera à se remettre en activité ? Il paraît, je l’ai appris lors d’une conférence à *, qu’il n’y a pas de lien avéré entre le moral et le cancer. Il y a aussi des guérisons définitives. Mais, selon ma nièce (voir plus bas), le moral est important.

Un bon moral améliore indubitablement la qualité de la vie. On s’écoute moins. Et pourtant… mon sein gauche, le bon, tiraille. Mon aisselle gauche fait mal. De temps en temps, le sein opéré se rappelle à mon bon souvenir par un élancement en coup de poignard.

Ma nièce française qui fait un stage de biologie médicale, m’écrit notamment :

« Tu t’inquiètes parce que tu as des douleurs sous le bras et que les médecins ne trouvent rien. Un médecin nous a parlé de femmes qui avaient subi une mammectomie, qui après, avaient des douleurs inexpliquées et, par exemple, ne supportaient plus de mettre de soutien-gorge. Il expliquait cela par le fait que quand tu retires un tissu, les nerfs qui l’innervaient se retrouvent coupés et ça donne des espèces de « douleurs fantômes ».

« A propos des USA où les malades sont au courant de tous les détails de la maladie, les médecins français sont d’avis que tu ne peux pas dire à quelqu’un qu’il est foutu ; en médecine, ils ne sont jamais sûrs à 100%. Ils ont eu des cas où ils pensaient que le malade n’avait aucune chance de s’en tirer alors qu’il guérissait. Il y a aussi des cas inverses. Ils disent aussi que même si le malade sait qu’il n’a qu’une chance infime de s’en sortir, en général, il s’y accroche. Le moral est un facteur très important. »

Cela, je l’ai entendu souvent : que des patients avec un bon diagnostic passaient l’arme à gauche et que d’autres que l’on disait perdus étaient encore en vie vingt ans plus tard. Et pour les douleurs fantômes, effectivement : après tout, on a aussi ouvert mon sein gauche.

J’avais fermé bonjour cancer avec une espèce de corde parce que je ne voulais pas être comme ces gens qui, à la campagne, prennent congé, vont jusqu’à la porte, appuient sur la poignée, se ravisent et reviennent ainsi indéfiniment.

Toutefois, comme j’ai encore besoin d’en parler, ce texte-ci restera ouvert jusqu’à ce qu’il se referme de lui-même.

Le 22 octobre 1998

Je célèbre aujourd’hui le deuxième anniversaire de ma mammectomie. Les deux années qui se sont écoulées depuis, ont été assez mouvementées. Bien que tous les contrôles aient été bons, j’ai eu des périodes de terrible cafard, dont je suis sortie avec l’aide de mes proches et de ma kiné.

Après un crochet par le syndrome de Ménière, j’ai pu me remettre à la marche qui contribue beaucoup à mon équilibre; cela n’a toutefois duré que jusqu’en janvier lorsque je me suis déchiré un ménisque. J’ai donc été hors course pendant six mois jusqu’à l’arthroscopie qui a réglé le problème. Entre temps, ma mère était tombée malade et ce furent des aller-retour à l’hôpital, et puis, l’accompagnement dans son dernier voyage.

Depuis trois semaines, je suis clouée au sol par une hernie discale et je découvre ce qu’est la douleur. Je ne peux ni m’asseoir ni rester debout. J’en ai profité pour continuer à découvrir Stevenson.

A la question  » Est-ce que l’on oublie ? « , je répondrai que c’est extrêmement personnel. Je viens de parcourir les Cévennes, avec un groupe qui ignorait tout de mon passé cancéreux, et pendant une semaine, je n’y ai guère pensé. Il est évident qu’en période de stress, les douleurs se réveillent, notamment à la poitrine, et que l’on se demande si c’est reparti. Ma chirurgienne plastique vient de terminer la reconstruction du sein amputé et le résultat est excellent. Avoir un sein à l’aspect normal est extrêmement important; cela, beaucoup ne le comprennent pas. Je reçois du courrier de personnes pour lesquelles la reconstruction n’est même pas envisagée.

Pour ce qui est des kilos de trop, j’en ai perdu cinq sur les huit gagnés pendant la chimiothérapie, comment ? je ne sais pas; en mâchant longuement.

Il existe avec les autres cancéreux, une véritable fraternité. Ma famille de soutien reste le Cancer Forum de Compuserve. En cas de coup dur, je lance un appel de détresse et l’on accourt à mon aide. Quand je vais bien, je mets la main à la pâte, et je réponds aux messages, mais je n’en ai pas toujours le courage.

Quant aux relations avec ceux qui me soignent, elles restent chaleureuses. Je continue à avoir une confiance totale dans mes médecins, mais je déplore que l’établissement qui s’occupe de moi ne prévoie aucun suivi psychologique pour les gens dans mon cas.

En conclusion, jusqu’ici, l’expérience reste très positive. Publier ce site m’a beaucoup aidée et si par la même occasion je peux être utile, je ne demande rien de plus. Quelle que soit la gravité de votre état ou de celui de votre proche, ne cessez pas d’espérer. La médecine fait des progrès énormes. Je connais des gens dont le cancer avait atteint un stade bien plus avancé que le mien; ils sont encore en vie, et vivent bien, douze ans plus tard. Mon prochain contrôle a lieu en janvier. J’en ai trois par an. A bientôt.

19 février 1999

Contrôle en janvier, OK. Toutefois, mes seins tiraillent beaucoup actuellement. Il faut vous dire que je traverse une zone de fortes turbulences dans ma vie privée.

21 mars 1999

Ma vie commence à ressembler à un mélo. Non, il n’y a pas de nouveau cancer, mais le mal de dos évoqué ci-dessus a abouti à une opération le 12 novembre 1998, suivie d’une seconde, ou deuxième, le 10 mars pour récidive de la hernie discale. La chimio a aussi causé d’autres dégâts.

En trois ans j’ai perdu dans l’ordre : mon père, un sein, un bout de ménisque, ma mère, deux fois un morceau de vertèbre et maintenant mon mari; nous divorçons à l’amiable.

Il ne faut pas que j’oublie de le dire : je suis si riche en merveilleux amis que rien n’est vraiment trop lourd à porter.

mercredi 1er septembre 1999

Recenser ses « malheurs » comme je viens de le faire ci-dessus est un exercice inutile qui ne fait qu’alourdir le problème actuel que l’on peut avoir. Les contrôles restent bons. Le divorce a été prononcé le 2 août et il me faut maintenant traverser obligatoirement le deuil pour pouvoir entreprendre ma vie dans la sérénité. Bien sûr que c’est très douloureux et triste. Mais les contrôles sont bons, mes amis répondent « présents » et je me suis découvert une nouvelle passion : l’Ecosse.

La clé sous le paillasson

2 octobre 1999

Je pars en Ecosse étudier; oui, à mon âge. Rien de tel qu’une passion pour en oublier une autre. Ce que je vais étudier ? L’histoire de l’Ecosse, Stevenson, l’opéra etc. Pour combien de temps ? Je ne sais pas. Je suis libre.

Je suis entrée dans l’après cancer.

J’ai mis trois ans. Les autres événements qui ont secoué ma vie ont peut-être effacé le souvenir de ce passage.

Je ne toucherai plus guère à ce chapitre, mais je vous garde toute mon oreille et tout mon coeur. L’état des connaissances évolue rapidement dans le domaine du cancer et mon expérience n’a peut-être plus que de lointains rapports avec la vôtre. On arrive parfois à éviter des ablations qui auparavant étaient inévitables grâce à de nouveaux traitements. Fouillez dans le chapitre Info de la page cancer du sein.

Utilisez le moteur de recherche www.google.com ; il y a maintenant une incroyable richesse d’information en français sur la toile. 

Allez voir aussi:

Le Site de l’Association (belge) contre le Cancer; ne manquez pas les news.

Merci de m’avoir lue. Mon adresse annie.damas@gmail.com. N’hésitez pas à m’écrire et si je ne réponds pas tout de suite ce sera en raison de problèmes de courriel.

Le 19 janvier 2001

P.S. Il y a exactement trois mois je m’apprêtais à célébrer mes quatre ans de survie (le 22 octobre 2000), quand  mon Charles , difficile, adorable, infidèle, mais tellement aimé, fit une chute mortelle dans un escalier du métro et partit pour toujours vers un autre monde. Bien que mes contrôles quadrimestriels restent bons, j’avoue qu’il est bien pénible de continuer à vivre. Malgré notre divorce, nous n’étions pas arrivés à nous séparer. Nous nous disputions à qui allait mourir le premier pour n’avoir pas le chagrin de perdre l’autre. J’ai perdu.

Le 9 avril 2001

Le printemps est là. Nouveau bon contrôle. Je revis. Cela ne veut pas dire que le deuil soit terminé, mais ses manifestations psychosomatiques ont disparu. Donner du temps au temps. Faire le gros dos.
Je n’oublie pas l’opération, car près de cinq ans plus tard, j’ai toujours mal, mais pas constamment. Le dos par contre…j’ai vraiment mal, et tout le temps.
Dites-vous bien que nous sommes peut-être tous et toutes parano. Quand nous avons mal dans les os… , des nausées…, un mal de tête…, vous le devinez, nous ne pouvons pas nous empêcher de penser à des métastases, dans les os, le  foie, le  cerveau,  même quand « tout » va bien. Et que je sache, je n’ai rien. Donc, il faut accepter ces alarmes comme quelque chose de très répandu. 

Mais surtout :
LA VIE EST BELLE

17 juillet 2001

Quand je disais en avril que la vie était belle, l’affirmation était inspirée davantage par la méthode Coué que par une forte conviction.

Ce que j’ai vécu depuis s’est rapproché de l’enfer comme jamais.
Je vous parlais du mal de dos; ce mal de dos, je l’ai traîné de médecin en médecin, l’un disait : prenez des oestrogènes, vous n’en avez plus;  mon cancérologue s’y opposait; le deuxième me trouva une décalcification (qui peut effectivement être très douloureuse) et après que je mes fus injecté soixante piqûres de calcium, il me déclara que  le traitement était terminé; entre temps la douleur me rendait  de moins en moins transportable; un jeune généraliste prétentieux de mon quartier vint me voir dix minutes et me lança en partant, 4 dafalgan par jour (sous-entendu, il n’y a plus rien à faire); cette errance à la recherche d’une cause, d’un diagnostic était on ne peut plus désespérante, mon neurochirurgien n’ayant rien remarqué de spécial à l’époque où j’étais allée le voir (en mars) .

Et pendant tout ce temps, tous les jours, une amie rencontrée sur internet, me martelait, va à C. voir V. C’est un spécialiste du dos. C. étant à l’autre bout de la ville, le déplacement était impossible. De plus, ne m’avait-on pas dit que je n’avais rien ? Je pris néanmoins rendez-vous pour qu’elle cesse de me harceler, et il me fallut attendre six semaines. Je finis par trouver un généraliste qui prit ma douleur au sérieux et l’escalade anti-douleur se poursuivit jusqu’à des doses de morphine constantes grâce auxquelles je pus me traîner à C. en ambulance.
Là, l’affaire fut menée tambour battant et quinze jours plus tard c’était une arthrodèse qui a libéré mon nerf sciatique coincé par le glissement de L5, une opération sensationnelle, faite en deux heures avec des techniques dernier cri et par une main évidemment experte.

On me dit pourvu que ça dure; et moi, je suis si heureuse que même si le répit ne devait durer qu’un mois, je serais prête à recommencer. Mon dos est un désastre, je ne me fais donc pas beaucoup d’illusions, mais ce bonheur est bon à prendre.

Total, n’hésitez pas à demander un deuxième avis et quand vous rencontrez sur internet une copine qui peut vous sembler harcelante, écoutez-la quand même. Merci Micheline.

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